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Article : périodique, article
Maya Kirszenbaum, Auteur ; Sophie Dupont, Auteur |La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l'enfant et de sa famille. Parce qu'elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolutio[...]
Article : périodique, article
Marie Cheikh, Auteur |L'annonce d'une mauvaise nouvelle dans le prolongement d'un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l'annonce débute par l'appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à [...]
Article : périodique, article
Louis Chevardé, Auteur |Il s'appelle Louis, il a 21 ans. Il est aujourd'hui infirmier jeune diplômé et exerce dans un institut médico-éducatif. Durant sa formation initiale, il a traversé la France à vélo, en été, avec une amie étudiante infirmière, pour porter la ca[...]
Article : périodique, article
Damien Issanchou, Auteur ; Sylvain Ferez, Auteur ; Laura Silvestri, Auteur |L'autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu'est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le [...]
Article : périodique, article
Johanne Vanneste, Auteur |La mucoviscidose est une maladie chronique dépistée à la naissance qui nécessite un suivi pluridisciplinaire tout au long de la vie. Deux histoires singulières nous guideront dans la réflexion de l'accompagnement de fin de vie. Cela constitue [...]
Article : périodique, article
L'annonce d'un diagnostic de mucoviscidose chez un nourrisson est un moment très difficile pour les parents. Dans le prolongement de la consultation d'annonce, l'équipe pluridisciplinaire du centre de ressources et de compétences de la mucovis[...]
Article : périodique, article
Marianne Brechu, Auteur |Depuis plus de vingt ans, l'association Etoiles des neiges place le sport au cœur de ses actions et favorise sa pratique adaptée pour tous : enfants, adolescents, adultes et greffés. Si en 1999, quand elle a lancé ses projets, les jeunes attei[...]
Article : périodique, article
Isabelle Sermet-Gaudelus, Auteur ; Marlène Clairicia Pierre-Joseph, Auteur ; Aline Lustre, Auteur ; Annabelle Voltine, Auteur ; Hélène Roze, Auteur |La mucoviscidose est une maladie génétique dont les symptômes les plus fréquents sont d'ordre respiratoire. La mortalité a drastiquement diminué grâce à un meilleur traitement des différents symptômes. Actuellement, l'espérance de vie à la nai[...]
Article : périodique, article
Véronique Vion-Genovese, Auteur ; Marie Cheick, Auteur ; Sophie Rombdalle-Balle, Auteur ; Catherine Llerena, Auteur |Le passage de l'enfance à l'âge adulte est synonyme de bouleversements physiques et psychologiques. L'étude Safetim, en équipe pluriprofessionnelle, porte sur la transition idéale pour les patients atteints de mucoviscidose. Synthèse de la lit[...]
Article : périodique, article
Juliette Champreux, Auteur |Longtemps considérée comme une pathologie pédiatrique, la mucoviscidose concerne, depuis 2015 en France, plus d'adultes que d'enfants. Prenant en compte ce virage démographique, l'organisation des soins nécessite une adaptation constante, en p[...]
Article : périodique, article
Marlène Clairicia Pierre-Joseph, Auteur ; Aline Lustre, Auteur |Le suivi d'un patient atteint de mucoviscidose nécessite des compétences spécifiques. La mise en œuvre d'une prise en charge globale donne des résultats probants en matière de survie et de qualité de vie. C'est pourquoi les centres de ressourc[...]
