CDI de l'IFSI
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| Titre : | Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d'adultes dans le domaine des maladies rares : Dossier : Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses (2023) |
| Auteurs : | Emmanuelle Bourrat, Auteur |
| Type de document : | Article : périodique, article |
| Dans : | Soins (n°880, Novembre 2023) |
| Article en page(s) : | pp.30-32 |
| Langues: | Français |
| Catégories : | Autonomie ; Pédiatrie ; Séparation ; Transition |
| Mots-clés: | épidermolyse bulleuse héréditaire ; patient acteur |
| Résumé : |
La transition pédiatrie-service d'adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des formes sévères d'épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l'âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d'autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. |
Exemplaires (1)
| Code-barres | Cote | Support | Section | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|
| 105793 | OUH | Périodique | Périodiques | Disponible |
